“Cuando dejas de temer y confías en el equipo que lleva tu enfermedad, la paz es inmensa”
Efectivamente,
es toda luz. Luz Lorenzo, paciente de Povisa, sufre la Enfermedad de Crohn. Tras ser intervenida en
17 ocasiones, a día de hoy continúa su vida pegada 24 horas a la mochila que le
asegura la alimentación endovenosa. Una vida plena y feliz, “viviendo y
disfrutando del ahora”, señala. En el Día
Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), Luz, que también es
presidenta de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Vigo
(Accu Vigo), nos habla de su día a día y explica los retos que quedan por
superar.
Se celebra el Día Mundial de la Enfermedad
Inflamatoria Intestinal. Como presidenta de la Asociación de Enfermos de
Crohn y Colitis Ulcerosa de Vigo, ¿qué
queda por hacer para mejorar la calidad de vida de estos pacientes?
Muchas
cosas.. pero la labor más importante es la inclusión
de los pacientes en las actividades de la vida diaria: trabajos, estudios,
relaciones sociales… a veces me encuentro con situaciones un tanto
incómodas que considero que ningún paciente debería vivir como persona. Una
gran parte de la sociedad te juzga SÓLO por lo que se puede observar a simple
vista, pero nuestra patología está dentro y merecemos un trato respetuoso.
ACUU forma parte de la Comisión del Plan de Humanización de Povisa, ¿cuáles son las medidas que crees necesario incorporar
para mejorar la asistencial al paciente?
Los
especialistas del servicio de Digestivo deberían impartir talleres dirigidos a
otros sanitarios (médicos, enfermeros, auxiliares…) sobre cómo tratar a
pacientes con EII. ¿Por qué? Cuando sufrimos alguna enfermedad y recurrimos a
otro especialista muchas veces no saben cómo tratarnos o cómo medicarnos hasta
que llega un médico de digestivo o el medico habitual. Igualmente, es
fundamental contar con una atención
integral, que facilite las visitas a los diferentes especialistas.
¿Cómo valoras la puesta en marcha de esta
iniciativa por parte de Povisa?
Me
parece una iniciativa fantástica que se intente mejorar diversos aspectos,
dando importancia a lo que los pacientes necesitan. Povisa es un ejemplo para muchos hospitales.
¿Cómo es el día a día de Luz? ¿Cuáles son
tus hobbies?
Vivo
el ahora y lo disfruto, ¡Disfruto tanto de cada cosa que hago! Tengo la enorme
suerte que mi hobby favorito es aprender, ahora estoy aprendiendo japonés e
inglés, y guardo tiempo para deporte, para escribir. Además, soy la presidenta
de ACCU Vigo, una labor que me hace inmensamente feliz.
Llevas contigo 24 horas al día una mochila
donde portas las bolsas de nutrición. ¿Cómo fue el proceso de adaptación?
Creo
que no tuve proceso de adaptación. Cuando la mochila llegó fue un suceso
grandioso. Jamás me he planteado mi vida como un proceso de adaptación, la vida
es un sendero hacia la alegría, los baches solo hay que saltarlos y, si no
puedes hacerlo por el camino habitual, busca un atajo. Y depende de cada caso,
pero no, no es habitual el uso de la mochila por pacientes de EII.
Tras 17 operaciones, el doctor Toscano y el
equipo de Povisa forman parte de tu vida y guardas una relación especial con
ellos. ¿Una anécdota que recuerdes de tu paso por el centro con especial
cariño?
¡Creo
que no podría elegir una! Son tantos los momentos vividos con ellos… Me quedo
con todos y cada uno. Eso sí, se me hace raro llamarle Doctor Toscano. Para mí
es Tito, un médico maravilloso, cariñoso, paciente, tenaz, perseverante, sabio…
Ellos siempre han destacado tu energía
vital, tu fortaleza y positivismo, ¿crees que tu actitud ha influenciado para
conseguir el positivo estado clínico en el que te encuentras en la actualidad?
Desde
luego. La actitud es mucho, cuando dejas de temer y confías en el equipo que
lleva tu enfermedad, la paz es inmensa. El resto solo es esfuerzo, como cuando
subes una montaña, es dura la subida pero sigues porque la cima es el premio.
Vivir con la enfermedad de Crohn es
absolutamente posible, y tú lo has demostrado ¿Qué le dirías a personas que
acaban de recibir este diagnóstico?
Que
lo compartan, que lo tomen con naturalidad. Son mucho más fuertes de lo que
piensan. Jamás deben caer en la trampa de que Crohn sea quien dirija su vida,
deben ser ellos quienes decidan... Acogedlo, eso sí, como parte suya porque enseñará
muchas cosas.
¿Cuáles son los retos de Luz a día de hoy?
¡Seguir
aprendiendo! Quiero viajar a Japón, aunque pueda resultar más complicada por
ser un país con restricciones de medicamentos…Y a largo plazo tengo pensado
escribir un libro, porque tengo la gran suerte de haber aprendido cosas que me hacen
feliz y quiero que otras muchas personas también lo sean.