“Cuando dejas de temer y confías en el equipo que lleva tu enfermedad, la paz es inmensa”

Efectivamente, es toda luz. Luz Lorenzo, paciente de Povisa, sufre la Enfermedad de Crohn. Tras ser intervenida en 17 ocasiones, a día de hoy continúa su vida pegada 24 horas a la mochila que le asegura la alimentación endovenosa. Una vida plena y feliz, “viviendo y disfrutando del ahora”, señala. En el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), Luz, que también es presidenta de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Vigo (Accu Vigo), nos habla de su día a día y explica los retos que quedan por superar.

Se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Como presidenta de la Asociación de Enfermos de Crohn  y Colitis Ulcerosa de Vigo, ¿qué queda por hacer para mejorar la calidad de vida de estos pacientes?

Muchas cosas.. pero la labor más importante es la inclusión de los pacientes en las actividades de la vida diaria: trabajos, estudios, relaciones sociales… a veces me encuentro con situaciones un tanto incómodas que considero que ningún paciente debería vivir como persona. Una gran parte de la sociedad te juzga SÓLO por lo que se puede observar a simple vista, pero nuestra patología está dentro y merecemos un trato respetuoso.

ACUU forma parte de la Comisión del Plan de Humanización de Povisa, ¿cuáles son las medidas que crees necesario incorporar para mejorar la asistencial al paciente?

Los especialistas del servicio de Digestivo deberían impartir talleres dirigidos a otros sanitarios (médicos, enfermeros, auxiliares…) sobre cómo tratar a pacientes con EII. ¿Por qué? Cuando sufrimos alguna enfermedad y recurrimos a otro especialista muchas veces no saben cómo tratarnos o cómo medicarnos hasta que llega un médico de digestivo o el medico habitual. Igualmente, es fundamental contar con una atención integral, que facilite las visitas a los diferentes especialistas.

¿Cómo valoras la puesta en marcha de esta iniciativa por parte de Povisa?

Me parece una iniciativa fantástica que se intente mejorar diversos aspectos, dando importancia a lo que los pacientes necesitan. Povisa es un ejemplo para muchos hospitales.

¿Cómo es el día a día de Luz? ¿Cuáles son tus hobbies?

Vivo el ahora y lo disfruto, ¡Disfruto tanto de cada cosa que hago! Tengo la enorme suerte que mi hobby favorito es aprender, ahora estoy aprendiendo japonés e inglés, y guardo tiempo para deporte, para escribir. Además, soy la presidenta de ACCU Vigo, una labor que me hace inmensamente feliz.

Llevas contigo 24 horas al día una mochila donde portas las bolsas de nutrición. ¿Cómo fue el proceso de adaptación?

Creo que no tuve proceso de adaptación. Cuando la mochila llegó fue un suceso grandioso. Jamás me he planteado mi vida como un proceso de adaptación, la vida es un sendero hacia la alegría, los baches solo hay que saltarlos y, si no puedes hacerlo por el camino habitual, busca un atajo. Y depende de cada caso, pero no, no es habitual el uso de la mochila por pacientes de EII.

Tras 17 operaciones, el doctor Toscano y el equipo de Povisa forman parte de tu vida y guardas una relación especial con ellos. ¿Una anécdota que recuerdes de tu paso por el centro con especial cariño?

¡Creo que no podría elegir una! Son tantos los momentos vividos con ellos… Me quedo con todos y cada uno. Eso sí, se me hace raro llamarle Doctor Toscano. Para mí es Tito, un médico maravilloso, cariñoso, paciente, tenaz, perseverante, sabio…

Ellos siempre han destacado tu energía vital, tu fortaleza y positivismo, ¿crees que tu actitud ha influenciado para conseguir el positivo estado clínico en el que te encuentras en la actualidad?

Desde luego. La actitud es mucho, cuando dejas de temer y confías en el equipo que lleva tu enfermedad, la paz es inmensa. El resto solo es esfuerzo, como cuando subes una montaña, es dura la subida pero sigues porque la cima es el premio.

Vivir con la enfermedad de Crohn es absolutamente posible, y tú lo has demostrado ¿Qué le dirías a personas que acaban de recibir este  diagnóstico?

Que lo compartan, que lo tomen con naturalidad. Son mucho más fuertes de lo que piensan. Jamás deben caer en la trampa de que Crohn sea quien dirija su vida, deben ser ellos quienes decidan... Acogedlo, eso sí, como parte suya porque enseñará muchas cosas.

¿Cuáles son los retos de Luz a día de hoy? 

¡Seguir aprendiendo! Quiero viajar a Japón, aunque pueda resultar más complicada por ser un país con restricciones de medicamentos…Y a largo plazo tengo pensado escribir un libro, porque tengo la gran suerte de haber aprendido cosas que me hacen feliz y quiero que otras muchas personas también lo sean.